لوز بيليارد. الجنف مجهول السبب، متلازمة الجر النخاعي، نزول لوزتي المخيخ/متلازمة أرنولد كياري

Published by ICSEB at 5 febrero, 2014

تاريخ العملية: يناير كانون الثاني 2013

مرحبا

اسمي لوز بليارد و أبلغ من العمر 53 عاما، أنا من جمهورية الدومينيكان و أعيش حاليا في بوسطن. منذ 4 سنوات مضت (12/16/2010) أجريت عملية جراحية ل “متلازمة أرنولد كياري” في مستشفى “ماس جنرال هوسبيتال” في بوسطن. كانت عملية خطيرة جدا في الدماغ، والتي استمرت 7 ساعات

في الأشهر ال11 الأولى، كان كل شيء على ما يرام حيث اختفت كل الأعراض، ولكن في نوفمبر من عام 2011، بدأت كابوسي مرة أخرى حيث بدأت الدوخة والصداع

في 24 ديسمبر 2011، كنت أغني في الكنيسة حتى شعرت بالدوار. من ذلك الوقت بدأت أشعر بنفس الأعراض التي كان لدي قبل العملية

ألم شديد وضغط في الرأس (مثل الصدمات الكهربائية). عدم التوازن؛ تصلب الرقبة، دوخة (أشعر بها دائما عند الإحساس بالضغط في رأسي)؛ ألم في الساقين وخاصة في الحق والذراع (تورم في الركبتين والضعف وأحيانا وخز). آلام شديدة في الظهر، أوجاع في الرقبة، مما يمنعني من تحريك رأسي إلى الوراء. عندما أقف بسرعة أو أحرك رأسي أشعر بالضغط و يختل توازن جسمي. لا أستطيع صعود أو نزول الدرج بمفردي، لأنني أشعر بالضغط الشديد في رأسي بعد وصولي إلى الدرج الثالث أو الرابع فأشعر بالدوار. غالبا ما أشعر بصعوبة في التنفس أو التعب الدائم، و يصعب علي حتى ترتيب السرير. كنت بطبيعتي شخصا لا يكل و لا يتعب و لا أتوقف، كنت دائمة النشاط، و بسب كل تلك الأعراض تغيرت حياتي كلها. بالنسبة لي فإن فصلا الصيف والشتاء هما سيان، لأنني دائما أشعر بالبرد؛ دائما احس بطنين في الأذنين و أعاني من فقر الدم والإمساك المزمن

منذ ديسمبر 2011 حتى اليوم و أنا أتردد على المستشفى لأجراء العديد من الفحوصات الطبية و زيارة أطباء الأعصاب الذين أعطوني تشخيصات مختلفة لحالتي. حتى الآن، لا أحد من الأطباء أو الجراح الذي أجرى العملية يريدون الإعتراف بأنه لدي نفس الأعراض كما قبل العملية. وبدون مساعدة من الأطباء، بدأت شقيقة زوجي وشقيقي في البحث عبر الإنترنت فعثروا على المعلومات المتعلقة بالدكتور ميغيل ب. رويو سلفادور

قبل عامين من الآن (1/15/2013)، أجريت العملية في برشلونة (اسبانيا) في معهد كياري آند سيرينقوميليا آند إسكليوزيس دي برشلونة من طرف الدكتور ميغيل رويو سلفادور وفريقه. قبل العملية أتيت إلى المعهد في تدهور شديد و أنا على كرسي متحرك. كان جانبي الأيمن لا يعمل بشكل طبيعي، الشعور بضغط الرأس كان يوميا، بالإضافة إلى الشعور بالآلام والتعب وما إلى ذلك، بالإضافة إلى الأعراض الأخرى المتعلقة بالمرض

في المعهد، استقبلي فريق الدكتور رويو بشكل ممتاز و بالكثير من الاحتراف والاحترام. قاموا بتقييم حالتي و أجروا لي الإختبارات و الفحوصات اللازمة. في يوم العملية، دخلت المستشفى، فاعتقدت للوهلة الأولى أنني دخلت فندق 5 نجوم، والدكتور رويو نفسه كان في استقبالي. العملية إستغرقت 45 دقيقة فقط وفي اليوم التالي كنت أسير على ما يرام. بقيت يومين في المستشفى و عندما غادرت، أخبرني الطبيب أن أذهب في نزهة على الأقدام في برشلونة و فعلت ذلك بالفعل. بعد أسبوع عدت إلى بوسطن، في ماساتشوستس حيث أعيش. بعد شهر من ذلك كنت قد تعافيت تماما، وجميع الأعراض قد اختفت. بدأت حياتي الطبيعية، أعمل “بدوام كامل”، و أقوم بكل ماعندي من الأعمال الروتينية في المنزل، كما و أقوم بالقليل من التمارين الرياضية. لقد أصبحت أعيش حياة طبيعية مرة أخرى

توصيتي لجميع الناس الذين يعانون من هذا المرض هو أن يبحثوا عن التشخيص الصحيح في أقرب فرصة، أن لا يضيعوا الوقت و أن يجروا العملية من قبل الدكتور رويو لأن الوقت المخصص للنقاهة قصير و الخطورة أقل. أريد أن أشكر الله، ثم الدكتور رويو وفريقه على إرجاعهم صحتي وحياتي مرة إلي مرة أخرى. شكرا لكل عائلتي وأصدقائي على دعمهم لي وعدم تركي وحيدة خلال هذه المرحلة العصيبة من حياتي

إذا كانت لديك أسئلة، يمكنك الاتصال بي

شكرا جزيلا

لوز بيليارد
617-899-3886
[email protected]